한국희귀질환재단, 오는 20일 성남시의료원 대강당에서 정책토론회 개최

‘발달장애 및 자폐스펙트럼 가족력 있는 정상 형제자매 위한 유전상담서비스 필요성’ 주제

저출산 OECD 1위 오명 한국…출산율 제고 위해 출산 기피 대상 위한 맞춤 정책 필요

김현주 이사장 "저출산 극복 기여할 수 있는 구체적 대안 제시 자리 될 것"

안철수 의원 "가족력이 있는 정상 가족 불안 덜어주고 긍정적인 계획을 세우는데 도움"

나경원 의원 "막연한 두려움으로 아이 낳기 망설이는 부모에 유전상담서비스 활성화 대안"

일자리, 양육, 주거 등 정부의 3대 불안 경제적 개선 정책에도 불구하고 2023년 우리나라의 분기출산율이 0.6대에 머물고 있는 등 출산율을 가시적으로 올리지 못하자 이를 제고하기 위한 초저출산 위기극복을 위한 정책토론회가 열린다. 

한국희귀질환재단은 오는 20일 오후 1시부터 성남시의료원 대강당에서 '초저출산 위기극복을 위한 유전상담서비스 제도화 필요성'이라는 주제로 정책토론회를 개최한다고 13일 밝혔다. 

이번 정책토론회는 발달장애 및 자폐스펙트럼 가족력이 있는 성년 정상 형제자매를 위한 유전상담서비스 제도화를 중심으로, 가족 중 유전질환을 앓고 있는 사람이 있다는 이유로 출산을 하지 않으려 하거나 임신 중에도 낳지 않으려 하는 가정의 구성원에게 막연한 불안과 심리적 고통을 해소해 정상 출산을 유도하기 위한 것으로 유전질환 전문가는 물론 환자, 보호자, 유전상담사, 학계, 정부 관계자 등이 참석해 효율적인 출산 장려 정책에 대한 머리를 맞댈 예정이다. 

구체적으로 '저출산 유전상담서비스'를 주제로 한 1부에서는 '저출산 현황과 정부의 대응정책'에 대해 ▲서울대 인구정책연구센터 이상림 책임연구원이 '저출산 현황과 청년의 심리적 정서적 요인', ▲저출산고령사회위원회가 '저출생 추세 반전을 위한 대책'을 설명한다. 

'출산을 기피하는 성인을 위한 유전상담서비스 제공의 필요성'에 대해서는 ▲한국희귀질환재단 이사장인 아주의대 의학유전학과 김현주 명예교수가 '발달장애 유전상담 서비스와 진단 유전자 검사' ▲근육장애인 부모인 엄유진 씨가 '희귀질환진단과 유전상담서비스의 필요성' ▲인증유전상담사로 활동하고 있는 지수민 씨가 '유전상담서비스 과정에서의 유전상담사의 역할' ▲인증유전상담사인 조주연 씨가 '희귀질환 가족력과 정상 가족원의 출산에 대한 태도'에 대해 발표한다. 

2부 '발달장애 및 자폐증 가족력이 있는 정상 성인 가족원을 위한 유전상담서비스의 필요성과 접근성'을 주제로 한 패널 토론에서는 환우가족, 유전의료팀은 물론 국회 입법조사처 박선권 입법조사관, 한국보건사회연구원 인구모니터링평가센터 김은정 부연구위원 등 정책 및 언론 대표들이 나와 저출산 위기 극복을 위한 다양한 의견에 대해 토론할 예정이다. 

이번 정책토론회를 주최한 한국희귀질환재단 김현주 이사장은 "2024년 2월 28일 통계청이 발표한 '2023년 인구동향조사 출생·사망통계'에 따르면 2023년 4분기의 분기출산율이 0.65명에 도달했으며, 국가 단위 분기출산율 0.6명대를 기록한 것은 세계 최초 저출산 이라고 보도되고 있다"면서 "이는 OECD 가입 국가 중에서 1위이며, 전 세계 모든 국가를 따져 봐도 유례를 찾을 수 없을 정도로 

심각한 저출산 현상으로 보고 되고 있다"고 지적했다. 

이에 김현주 이사장은 "발달장애 및 자폐스펙트럼 환자의 부모뿐만 아니라 정상 형제자매를 포함한 환자의 고위험군 가족원을 위한 확장된 유전상담서비스(진단 유전자검사 포함)의 중요성을 알리고 접근성을 개선하여, 정상 성인 가족원들에게 막연한 불안을 해소시키고, 정상 출산의 가능성에 대한 이해를 도움으로써 재발과 대물림을 예방하여 삶의 질 향상에 기여하고자 한다"면서 "발달장애 및 자폐스펙트럼 환자의 성년 가족구성원분들께 인식 개선의 출발점이 될 수 있기를 바란다"고 밝혔다.

이날 정책토론회에서는 국민의힘 나경원, 안철수 국회의원을 비롯한 신상진 성남시장, 대한의학유전학회 류현미 이사장, 질병관리청 최종희 만성질환관리국장, 성남시의료원 윤종필 행정부원장 등이 축사 및 격려사에 나선다. 

안철수 의원은 "이번 한국희귀질환재단이 마련한 정책토론회에서의 논의는 저출산 극복에 큰 역할을 할 것이며, 가족력이 있는 정상 가족들의 불안을 덜어주고 미래에 대한 긍정적인 계획을 세우는데 큰 도움을 줄 것이라고 믿는다"고 정책토론회의 의미를 부여했다. 

나경원 의원도 "저출산을 해결하기 위해서는 물론 주거 등을 포함한 각종 지원책도 필요하지만, 출산을 망설이게 하는 어려움들을 해소하는 정책들도 중요한 것 같다"며 "특히 희귀질환에 대한 막연한 두려움으로 아이를 낳기 망설이는 부모들을 위해 희귀질환 오진과 진단 지연을 막을 수 있는 ‘유전상담 서비스’의 활성화 또한 하나의 대안이 될 수 있을 것이라 생각한다"고 말했다